Cuộc chiến chống bệnh lao của tác giả 'Khi lỗi thuộc về những vì sao'

2 giờ trướcBài gốc

John Green được các thế hệ biết đến theo những cách khác nhau: Millennial đời đầu biết ông và anh trai ông, Hank Green qua YouTube vào cuối những năm 2000, khi họ biểu diễn các bài hát về Harry Potter và xây dựng cộng đồng người hâm mộ "Nerdfighters".

Millennials đời sau biết đến ông ở vai trò tác giả những tiểu thuyết dành cho thanh thiếu niên bán chạy như Khi lỗi thuộc về những vì sao, Đi tìm Alaska… xoay quanh các nhân vật tuổi teen phức tạp và thường là bi thương.

Gen Z ca ngợi Green như một giáo sư đáng mến: Từ năm 2012, ông đảm nhiệm các bài giảng về lịch sử, văn học và tôn giáo qua loạt video giáo dục Crash Course. Gen Alpha hiện chiếm phần lớn trong số 2,8 triệu người theo dõi ông trên TikTok.

Tác giả John Green. Ảnh: NYT.

Cô gái đọc đi đọc lại "Khi lỗi thuộc về những vì sao" trước khi mất vì bệnh lao

Nhưng có lẽ dù theo dõi Green từ khi nào, ai cũng sẽ ngạc nhiên trước quyết tâm mạnh mẽ của Green trong việc xóa bỏ bệnh lao - căn bệnh cướp đi sinh mạng của 1,6 triệu người mỗi năm.

Bệnh lao do một loại vi khuẩn gây ra, ước tính lây nhiễm cho 1/4 dân số thế giới, nhưng ít được chú ý ở các quốc gia giàu có. Rất bất ngờ, Green đã trở thành người lên tiếng trong nỗ lực toàn cầu nhằm ngăn chặn lại căn bệnh này.

Sự tồn tại dai dẳng như tai ương của căn bệnh “nói lên một điều về loài người chúng ta: về những thế giới ta đã chọn và thế giới mà lẽ ra ta có thể chọn khác đi”, ông nói.

Ở một số quốc gia như Mỹ - người dân dễ tiếp cận với xét nghiệm và cơ hội điều trị và tỷ lệ mắc bệnh thấp, bệnh lao hiếm khi được đề cập bên ngoài các phòng thí nghiệm y tế công cộng toàn cầu và các cuộc thảo luận về văn học thế kỷ 20 trong nhà trường.

Nhưng bệnh này lại phát triển mạnh ở những nơi mà xét nghiệm và thuốc men đắt đỏ hoặc không thể tiếp cận, thiếu kinh phí, và người dân suy dinh dưỡng, sống trong những khu nhà thiếu thông thoáng.

Green cho biết ông muốn thu hẹp “khoảng cách đồng cảm” đối với căn bệnh này. Ảnh hưởng của nó đến người dân ở khu vực châu Phi cận Sahara, Đông Âu và châu Á là rất khác. “Một căn bệnh như lao cần có những người vận động, những người có quyền truy cập vào các phương tiện truyền thông Internet hiện đại, như ở các quốc gia giàu có”, ông nói.

“Một phần lý do ta đã để hàng triệu người chết vì bệnh lao trong thập kỷ qua là vì ta không biết rằng mình đang để điều đó xảy ra. Ta không chú ý đến cuộc khủng hoảng này”.

Mối quan tâm của Green đối với bệnh lao bắt đầu giống như cách ông viết về tình yêu trong Khi lỗi thuộc về những vì sao: từ từ, rồi bất ngờ trở nên mãnh liệt. Ông đã đọc về căn bệnh, nhưng phải đến chuyến đi năm 2019 tới Sierra Leone, ông mới trực tiếp trải nghiệm tác động của bệnh lao.

Green và Sarah vợ mình đã đến thăm các bệnh viện và phòng khám dành cho bà mẹ do tổ chức phi lợi nhuận Partners In Health hỗ trợ. Green là thành viên hội đồng quản trị của tổ chức này, do bác sĩ Paul Farmer đồng sáng lập.

Vào ngày cuối cùng, hướng dẫn viên đã đưa họ đến Bệnh viện Chính phủ Lakka, cơ sở duy nhất dành riêng cho bệnh lao ở quốc gia này. “Nó đã bị bỏ quên, và giống như phần còn lại của hệ thống y tế ở Sierra Leone, rất nghèo nàn”, Green nhớ lại.

Tại đây, ông đã gặp cậu bé Henry mà ông lầm tưởng là 9 tuổi, nhưng thực tế cậu đã 16. Cậu bé suy nhược đến mức tiều tụy vì bệnh lao. Henry chỉ là một trong nhiều bệnh nhân rất cần tiếp cận với bedaquiline - loại thuốc sản xuất bởi công ty Johnson & Johnson.

Một bệnh nhân khác là Shreya Tripathi - cô gái 19 tuổi mắc bệnh lao tại Ấn Độ. Năm 2017, Tripathi đã kiện chính phủ Ấn Độ để yêu cầu quyền tiếp cận thuốc này. Nhưng cô qua đời năm 2018 do phổi bị sẹo không thể hồi phục.

Một bác sĩ cho biết trong những tháng cuối cùng, cô đã đọc đi đọc lại Khi lỗi thuộc về những vì sao - sách về các bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối. Câu chuyện này đã ám ảnh Green.

Tận dụng sức mạnh của mạng xã hội và cộng đồng fan

Năm 2023, sau khi được mời phát biểu tại một cuộc họp cấp cao tại Liên Hợp Quốc, ông nhắc rằng Tripathi “không thực sự chết vì bệnh lao” mà vì “một hệ thống bằng sáng chế thiếu sót,… vì bộ máy quan liêu”.

Green lần đầu tham gia vận động cho công tác điều trị bệnh lao là vào tháng 7/2023. Ông đã đăng một video trên YouTube chỉ trích Johnson & Johnson về vai trò của họ trong việc đẩy giá bedaquiline lên cao.

Video thu hút hơn 1,4 triệu lượt xem. Vài ngày sau, Johnson & Johnson đồng ý cho phép sản xuất thuốc generic (thuốc gốc - với thành phần hoạt chất giống thuốc biệt dược), giúp giảm giá điều trị từ 1,50 USD xuống còn 0,50 USD mỗi ngày.

Green chỉ ra rằng quyết định này là kết quả của “quá trình rất, rất dài” giữa Johnson & Johnson, Partners In Health và Tổ chức Bác sĩ Không Biên Giới.

Carole Mitnick, giáo sư y tế toàn cầu và y học xã hội tại Trường Y Harvard và là nghiên cứu viên cao cấp tại Partners In Health, gọi Green là "tiếng nói đáng hoan nghênh".

Green đã gây bão trên mạng xã hội lần nữa vào 9/2023 với loạt video và đồ họa trên YouTube, TikTok và X, gây áp lực lên các nhà sản xuất thiết bị chẩn đoán bệnh lao để giảm giá các hộp kiểm tra. Một tuần sau, nhà sản xuất đồng ý giảm giá các hộp kiểm tra 20%.

Stijn Deborggraeve, cố vấn chẩn đoán cho Tổ chức Bác sĩ Không Biên Giới, cho biết các nhóm y tế toàn cầu như tổ chức của ông đã gây áp lực tương tự trong nhiều năm mà không hiệu quả.

Các ngôi sao khác, bao gồm Angelina Jolie và Brad Pitt, cũng đã quyên góp số tiền lớn cho các nỗ lực xóa bỏ bệnh lao. Nhưng Green cho biết ông muốn đi xa hơn sự từ thiện bằng cách kết nối người hâm mộ của mình, những Nerdfighters.

Tính đến nay, các Nerdfighters đã gây quỹ được 3,5 triệu USD cho các tổ chức phi lợi nhuận như Save the Children và Partners In Health.

Bìa dự kiến của cuốn sách về bệnh lao của John Green.

Một dự án khác mà ông đang theo đuổi là vận động thông qua Đạo luật Chấm dứt Bệnh Lao Ngay Lập tức, kêu gọi tổng thống Mỹ đưa ra các viện trợ quốc tế để loại bỏ bệnh lao.

Ông đã trở lại YouTube vào tháng trước để gia tăng áp lực với nhà sản xuất thiết bị chẩn đoán bệnh lao, công ty chưa công bố công khai kết quả của cuộc kiểm toán đã cam kết. (Người phát ngôn của công ty cho biết họ đã tiến hành đánh giá và cho thấy rằng giá mới không vượt quá chi phí sản xuất các hộp kiểm tra).

Dự án mới nhất của ông là cuốn sách phi hư cấu Everything Is Tuberculosis (tạm dịch: Mọi thứ đều là bệnh lao), dự kiến ra mắt tháng 3/2025. Sách đan xen lịch sử xã hội và khoa học của bệnh lao với câu chuyện thời hiện đại của một chàng trai trẻ đến từ Sierra Leone tên Henry Reider.

Trong một phỏng vấn gần đây, Green mô tả cuốn sách là nỗ lực nhằm hiểu tại sao bệnh lao vừa hoàn toàn có thể chữa trị, vừa là căn bệnh truyền nhiễm gây chết người hàng đầu thế giới.

Green không xem cuốn sách này như sự khép lại trong mối quan hệ của ông với bệnh lao mà là "khởi đầu mới trong mối quan hệ của tôi với căn bệnh này nhằm hỗ trợ các nhà hoạt động đang cố gắng xóa sổ nó".

Tâm Anh

theo New York Times

Nguồn Znews : https://znews.vn/cuoc-chien-chong-benh-lao-cua-tac-gia-khi-loi-thuoc-ve-nhung-vi-sao-post1508014.html