Khoảng 6 triệu người Việt sống chung với bệnh hiếm, 58% là trẻ em

3 giờ trướcBài gốc

Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn thông tin tại hội nghị

Tại hội thảo chuyên đề "Xây dựng danh mục bệnh hiếm và định hướng giải pháp tài chính cho thuốc hiếm tại Việt Nam", Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn cho biết, theo Nghị quyết về Bệnh hiếm được Đại hội đồng Y tế Thế giới lần thứ 78 thông qua năm 2025, hiện có hơn 7.000 bệnh hiếm đã được ghi nhận, ảnh hưởng tới trên 300 triệu người trên toàn cầu.

Phần lớn bệnh hiếm có nguyên nhân di truyền, khoảng 70% khởi phát ở trẻ em, nhiều bệnh diễn biến mạn tính, phức tạp, đòi hỏi điều trị và chăm sóc suốt đời.

Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 6 triệu người đang sống chung với bệnh hiếm. Khoảng 58% là trẻ em. Gần 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi do chẩn đoán muộn hoặc chưa tiếp cận được điều trị phù hợp.

Theo Phó Cục trưởng Quản lý Khám, chữa bệnh Nguyễn Trọng Khoa, các bệnh hiếm gặp tại Việt Nam chủ yếu là bệnh di truyền, ung thư, truyền nhiễm, ngộ độc hiếm gặp, liên quan miễn dịch, bệnh vô căn... Trong đó, 72% loại bệnh hiếm có tính di truyền. Mất trung bình 7 năm để chẩn đoán bệnh hiếm và sau 2-3 lần chẩn đoán khác mới chẩn đoán xác định bệnh.

Ngoài chẩn đoán khó khăn, bệnh nhân mắc bệnh hiếm khó tiếp cận với liệu pháp điều trị. Thuốc đắt đỏ khiến gánh nặng điều trị bệnh hiếm gấp 5-10 lần bệnh thông thường.

Đơn cử, bệnh teo cơ tủy sống ảnh hưởng các dây thần kinh vận động và hô hấp. Nếu không được điều trị sớm trẻ sẽ dần mất đi khả năng vận động, nuốt và thở. Trẻ thường qua đời trước hai tuổi vì suy hô hấp. Trẻ được truyền thuốc và đáp ứng tốt thì có thể ngồi dậy, bò, thậm chí đi lại.

Trước bối cảnh này, Bộ Y tế đang phối hợp chặt chẽ với các chuyên gia để sớm hoàn thiện dự thảo danh mục bệnh hiếm dựa trên tiêu chí khoa học và thực tiễn Việt Nam.

Theo lộ trình dự kiến, Bộ Y tế sẽ ban hành danh mục bệnh hiếm quốc gia vào tháng 10/2026, đồng thời phát triển mạng lưới chuyên môn về bệnh hiếm. Cụ thể, Bộ Y tế xây dựng trung tâm tham chiếu, tăng cường xét nghiệm chẩn đoán di truyền, chuẩn hóa phác đồ, đào tạo liên tục cho cán bộ y tế, tiến tới hình thành cơ sở dữ liệu quốc gia về bệnh hiếm phục vụ quản lý và nghiên cứu.

Tại hội thảo, các đại biểu đã thảo luận các mô hình chia sẻ rủi ro, định hướng mở rộng quỹ bảo hiểm y tế và huy động các nguồn lực xã hội hóa nhằm đảm bảo người mắc bệnh hiếm có cơ hội tiếp cận với các liệu pháp điều trị tiên tiến với chi phí hợp lý.

Phạm Phương

Nguồn ANTĐ : https://anninhthudo.vn/khoang-6-trieu-nguoi-viet-song-chung-voi-benh-hiem-58-la-tre-em-post639577.antd