Lắng nghe người trong cuộc để thế hệ sau không bị bệnh Thalassemia

10 phút trướcBài gốc

Với mục tiêu nâng cao nhận thức và hành vi của cộng đồng đối với việc chủ động phòng bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) cho thế hệ sau, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương phối hợp cùng Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức chương trình “Lắng nghe người trong cuộc” vào Ngày Thalassemia Thế giới 8/5/2025 tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương.

Người mang bệnh Thalassemia phải truyền máu và thải sắt suốt cuộc đời

Xét nghiệm gen là chìa khóa để chấm dứt gánh nặng Thalassemia

Phát biểu tại chương trình, TS Vũ Đức Bình, Phó Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương: Thalassemia là bệnh di truyền lặn phổ biến nhất trên thế giới cũng như ở Việt Nam. Đáng nói, hầu hết người mang gen đều không biết mình mang gen cho đến khi đi xét nghiệm hoặc không may sinh ra con bị bệnh.

Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương ước tính mỗi năm có khoảng 8.000 em bé mới sinh ra bị bệnh tan máu bẩm sinh ở các mức độ khác nhau. Tùy vào từng đột biến mà mức độ biểu hiện bệnh khác nhau ở mỗi trường hợp. Nặng nhất là thai nhi không thể chào đời vì căn bệnh này.

Hiện tại, phương pháp điều trị bệnh Thalassemia chủ yếu là truyền máu và thải sắt (truyền máu định kỳ 2 tuần - 2 tháng, tùy mức độ nặng nhẹ của người bệnh, và thải sắt thường xuyên trong suốt cuộc đời). Tuy nhiên, bệnh này có thể được kiểm soát hiệu quả nếu đồng thời vừa quản lý điều trị bệnh tốt và thực hiện các công tác dự phòng, thay đổi nhận thức, thái độ, hành vi của cộng đồng đối với việc sàng lọc sớm gen bệnh trước khi kết hôn/trước khi sinh con.

TS.BS Bạch Quốc Khánh, Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam phát biểu.

Theo TS.BS Bạch Quốc Khánh, Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Nguyên Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương: Tan máu bẩm sinh là một căn bệnh di truyền, nhưng bệnh có thể được dự phòng hiệu quả. Chìa khóa để chấm dứt gánh nặng bệnh tật cho thế hệ tương lai chính là việc sàng lọc, xét nghiệm gen bệnh trước khi kết hôn hoặc trước khi sinh con.

“Tan máu bẩm sinh đặt gánh nặng lớn lên vai người bệnh và gia đình, đòi hỏi việc truyền máu định kỳ và thải sắt suốt đời. Điều này không chỉ gây khó khăn về thể chất, tinh thần mà còn là áp lực kinh tế không nhỏ. Tuy nhiên, với những người làm công tác y tế, đặc biệt trong lĩnh vực Huyết học - Truyền máu, chúng tôi hiểu sâu sắc rằng nếu người bệnh được chẩn đoán và điều trị đầy đủ, đúng phác đồ ngay từ nhỏ, họ hoàn toàn có thể có sức khỏe và chất lượng cuộc sống gần như người khỏe mạnh. Điều này đòi hỏi sự nỗ lực của bản thân người bệnh, sự kiên cường của gia đình và đặc biệt là sự chung tay, ủng hộ mạnh mẽ của toàn xã hội và hệ thống y tế”, TS.BS Bạch Quốc Khánh cho hay.

TS Vũ Đức Bình nhấn mạnh, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương luôn dành những điều kiện tốt nhất để nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị cho bệnh nhân điều trị tại Viện, trong đó có bệnh nhân tan máu bẩm sinh. Ông cho rằng quản lý bệnh tan máu bẩm sinh là việc quan trọng, cần nhận được sự quan tâm hơn nữa từ các cấp lãnh đạo, công tác điều trị bệnh tan máu bẩm sinh cần đi đôi với công tác dự phòng để giảm dần số trẻ sinh ra bị bệnh.

“Hàng năm, Viện đã cử nhiều chuyên gia đầu ngành hỗ trợ tập huấn chẩn đoán, điều trị bệnh tan máu bẩm sinh cho các bệnh viện thuộc miền Bắc, không chỉ có vậy, các chuyên gia trẻ còn tham gia tập huấn, tuyên truyền về bệnh trong cộng đồng, phối hợp tốt với các đơn vị như Cục dân số, các cơ quan/trường học để từng bước thay đổi nhận thức, thái độ và hành vi của cộng đồng đối với việc sàng lọc sớm gen bệnh tan máu bẩm sinh”, ông Bình nói.

TS.BS Vũ Đức Bình, Phó Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương chụp ảnh cùng các bệnh nhân.

Cô gái dũng cảm vượt qua nỗi đau tan máu bẩm sinh

Tại đây, nhiều câu chuyện xúc động về hành trình chữa trị cũng như nghị lực kiên cường của những bệnh nhân tan máu bẩm sinh. Họ đã vượt qua biết bao vất vả, khó khăn để rồi lạc quan, và không ngừng lan tỏa thông điệp: “Xét nghiệm sàng lọc gen bệnh tan máu bẩm sinh là chìa khóa để bảo vệ thế hệ tương lai”.

Với mong muốn mang chính câu chuyện của mình để thức tỉnh cộng đồng, vì một ngày mai không còn những em bé sinh ra đã mang trong mình căn bệnh di truyền này. Lò Thị Cương (31 tuổi, người dân tộc Thái ở Sơn La) cho biết, từ khi còn nhỏ Cương đã xanh xao, yếu ớt. Khi ấy, những người dân miền núi chưa từng biết đến bệnh tan máu bẩm sinh nên nhầm tưởng cô bé bị bệnh gan hoặc bệnh thiếu máu.

Em trai của Cương cũng bị bệnh như chị gái. Tuổi thơ của 2 chị em Cương toàn thấy ốm đau triền miên, liên tục ra vào bệnh viện huyện. Vì bố mất sớm nên mãi đến khi lên 9 tuổi, chị em Cương mới được đến bệnh viện tỉnh khám bệnh, và được chẩn đoán bị bệnh tan máu bẩm sinh.

Người bệnh tan máu bẩm sinh tham dự chương trình

“Lúc này, gan và lách của tôi đã phát triển to, phải phẫu thuật cắt lách. Dù đã biết bệnh này phải điều trị định kỳ, nhưng do đường sá xa xôi, gia cảnh khó khăn nên 2 chị em không được điều trị thường xuyên. Vì vậy, em trai tôi đã mất sớm. Nhiều lần tôi đã nghĩ đến cái chết và mong được giải thoát khỏi số phận tan máu bẩm sinh. Nhưng tôi nghĩ, mẹ sẽ đau lòng lắm khi mất đi cả 2 đứa con.

Ước tính, nước ta có hơn 14 triệu người mang gen bệnh Thalassemia ở cả nam và nữ. Người mang gen bệnh có thể di truyền gen bệnh cho đời sau. Nếu hai vợ chồng cùng mang gen bệnh (2 gen đột biến tương tác gây bệnh mức độ nặng) thì mỗi lần sinh có có 25% khả năng con có 2 gen bệnh (bị bệnh), 50% khả năng con chỉ mang 1 gen bệnh (khỏe mạnh) và 25% khả năng con không có gen bệnh.

Trải qua những năm tháng đi viện, tôi hiểu được giá trị của việc chăm sóc và điều trị căn bệnh này. Dù sức khỏe không được như bạn bè nhưng tôi cố gắng học y sĩ đa khoa để sau này chăm sóc sức khỏe cho những người dân bản mình”, Cương chia sẻ và mong muốn từ câu chuyện của mình qua chương trình "Lắng nghe người trong cuộc" để nỗi ám ảnh tan máu bẩm sinh không còn tiếp diễn, thì các bạn trẻ và những người trong độ tuổi sinh đẻ nên chủ động xét nghiệm gen bệnh càng sớm càng tốt.

Đó là người mang gen bệnh cần được tư vấn để tránh sinh con ra bị bệnh thể nặng. Các cặp đôi cùng mang gen đã kết hôn cần được tư vấn trước khi mang thai và thực hiện các biện pháp chẩn đoán trước sinh.

Khi toàn dân hiểu đúng, hiểu đủ về bệnh tan máu bẩm sinh, trong tương lai không xa - thế hệ trẻ và các cặp vợ chồng chưa sinh con sẽ có đủ nhận thức để không sinh ra thêm các em bé bị bệnh Thalassemia.

Lưu Hường/VOV.VN

Nguồn VOV : https://vov.vn/xa-hoi/lang-nghe-nguoi-trong-cuoc-de-the-he-sau-khong-bi-benh-thalassemia-post1198103.vov