Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ (2/4) : Đích đến cuối cùng là sự tự lập

4 giờ trướcBài gốc

Khi mái nhà là “phòng trị liệu” đầu tiên

Khám, tư vấn sức khỏe cho trẻ tự kỷ trong Ngày hội “Vòng tay yêu thương” lần thứ ba, do Cung thiếu nhi Hà Nội tổ chức (2/4/2017). Ảnh: Kim Anh/TTXVN

Rối loạn phổ tự kỷ (ASD) là một hội chứng kéo dài suốt đời với biểu hiện cực kỳ rộng, không có một "phác đồ" chung duy nhất. Mỗi đứa trẻ là một thực thể riêng biệt với những xáo trộn về thần kinh và cảm giác khác nhau. Chính đặc thù không hề giống nhau này đã làm cho gia đình trở thành nơi có đủ sự kiên trì và thấu hiểu để thiết kế một lộ trình can thiệp cá thể hóa.

Chị M.A (Hà Nội) phát hiện con bị rối loạn phổ tự kỷ cách đây hơn 20 năm. H. có dấu hiệu bất thường từ rất sớm, khi chưa đầy một tuổi: không giao tiếp bằng mắt, ít phản ứng khi được gọi tên, chậm phát triển các kỹ năng cơ bản. Thời điểm đó, nhận thức xã hội về tự kỷ còn hạn chế, thông tin thiếu hụt, các dịch vụ can thiệp chưa phổ biến. Không theo học tại trường phổ thông, H. chủ yếu được can thiệp và rèn luyện tại nhà dưới sự hướng dẫn trực tiếp của mẹ.

Chị M.A chia sẻ, hơn hai thập kỷ, đó là chuỗi ngày lặp lại của việc dạy những kỹ năng tưởng như đơn giản: nhìn vào mắt người đối diện, gọi tên, cầm thìa, tự mặc quần áo, kiểm soát hành vi. Có những giai đoạn khó khăn rõ rệt, đặc biệt ở tuổi dậy thì, khi H. xuất hiện các rối loạn hành vi như la hét, mất ngủ, phản ứng mạnh với môi trường xung quanh.

Chị M.A không đặt mục tiêu “chữa khỏi”, mà tập trung vào việc giúp H. đạt được mức độ tự lập cao nhất có thể. Từng bước nhỏ được tích lũy: tự ăn uống, làm việc nhà, giao tiếp cơ bản, tham gia một số hoạt động nghệ thuật như vẽ hoặc chơi nhạc cụ.

Theo Tiến sĩ Đinh Nguyễn Trang Thu (Trường Đại học Sư phạm Hà Nội) mặc dù nhận thức của cộng đồng nói chung và cha mẹ nói riêng về tự kỷ đã được nâng cao nhưng không phải cha mẹ nào cũng chấp nhận được việc con mình không được trường học nào tiếp nhận. Mức độ hòa nhập cũng khác nhau ở mỗi trẻ. Có trẻ nhờ học hòa nhập mà hoàn thiện hơn về giao tiếp xã hội hay cảm xúc, nhưng có trẻ không đạt được mục tiêu đó. Mỗi mô hình phù hợp với các mức độ khuyết tật khác nhau. Nếu cha mẹ có con tự kỷ được hướng dẫn để có nhận thức đúng đắn hơn, họ sẽ có lựa chọn mô hình giáo dục đúng với con mình hơn.

Theo các chuyên gia, ước tính, cứ 100 trẻ sinh ra thì có một trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ. Trước đây, tự kỷ thường bị nhầm với các dạng khuyết tật khác.

Bác sĩ Nguyễn Mai Hương (Khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương) cho biết, trong báo cáo cuối năm 2024, Khoa tiếp đón trên 45.000 lượt trẻ đến khám sức khỏe tâm thần nói chung, trong đó xấp xỉ 20% khám vì dấu hiệu nghi ngờ tự kỷ. Như vậy, mỗi năm có khoảng 10.000 lượt trẻ khám tự kỷ.

Có thể thấy nhu cầu sàng lọc và can thiệp đối với trẻ tự kỷ đang gia tăng nhanh chóng, trong khi năng lực đáp ứng của hệ thống vẫn còn hạn chế. Tình trạng quá tải tại các bệnh viện tuyến trung ương, thời gian chờ đợi kéo dài, chi phí can thiệp cao, phổ biến từ 8–20 triệu đồng mỗi tháng, trong khi hệ thống dịch vụ chưa đồng đều, khiến nhiều gia đình phải tự xoay xở.

Thực tế đã đặt ra yêu cầu phải xây dựng một hệ thống hỗ trợ đồng bộ hơn, nhằm giảm gánh nặng cho gia đình và mở rộng cơ hội hòa nhập cho người tự kỷ. Đây không chỉ là vấn đề của riêng từng gia đình, mà là một bài toán xã hội cần sự tham gia của nhiều bên, từ y tế, giáo dục đến chính sách và cộng đồng.

Hình thành mạng lưới hỗ trợ người tự kỷ

Một giờ học của nhóm lớp nhỡ tại Trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập Thanh Thảo (Thái Bình cũ). Ảnh: Thu Hoài/TTXVN

Trước thực tế nhu cầu hỗ trợ người mắc Rối loạn phổ tự kỷ ngày càng rõ rệt, những năm gần đây Việt Nam đã có những bước đi đáng chú ý nhằm từng bước xây dựng một hệ thống hỗ trợ bài bản hơn. Số ca được phát hiện tăng không chỉ do gia tăng thống kê, mà còn nhờ nhận thức xã hội cải thiện, phụ huynh chủ động đưa trẻ đi sàng lọc sớm.

Sự đồng hành giữa gia đình và chính sách Nhà nước đang dần tạo ra một hành lang an toàn hơn cho trẻ. Luật Người khuyết tật và Quyết định 1190/QĐ-TTg, Chính phủ phê duyệt Chương trình trợ giúp người khuyết tật giai đoạn 2021-2030 với mục tiêu cải thiện chất lượng sống, bảo đảm quyền tham gia bình đẳng và xây dựng môi trường không rào cản cho người khuyết tật.

Đặc biệt, với quy hoạch 100% tỉnh thành có trung tâm hỗ trợ giáo dục hòa nhập công lập đến năm 2030, Nhà nước đang trực tiếp tiếp thêm nguồn lực về chuyên môn và kinh phí, giúp phụ huynh giảm bớt gánh nặng tài chính và tự tin đồng hành cùng con hòa nhập bền vững.

Song song với chính sách, các chương trình can thiệp dựa vào cộng đồng đã góp phần quan trọng trong việc nâng cao năng lực hỗ trợ từ cơ sở. Dự án “Chong chóng sắc màu”, triển khai từ năm 2018 do Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam phối hợp các đơn vị đồng hành với kinh phí khoảng 10 tỷ đồng đã đào tạo được 100 cán bộ nòng cốt làm giảng viên nguồn và phổ biến kiến thức cho 10.000 cha mẹ, người chăm sóc cùng 10.000 giáo viên, cán bộ làm công tác trẻ em.

Việc chuẩn hóa kiến thức trên diện rộng giúp tạo ra một môi trường đồng nhất giữa gia đình và nhà trường, giúp trẻ không bị xung đột về phương pháp can thiệp. Hiệu quả thực tế đã được ghi nhận khi có 13.140 trẻ em tự kỷ hưởng lợi từ các trung tâm, cơ sở can thiệp được dự án hỗ trợ và khoảng 4.500 trẻ em ngoài cộng đồng bắt đầu được tiếp cận các phương pháp khoa học.

Việc phát hành các bản sách điện tử của dự án “Chong chóng sắc màu” nhằm lan tỏa rộng rãi nội dung của những ấn phẩm này đến đông đảo cha mẹ, cộng đồng có trẻ em rối loạn phổ tự kỷ cũng như xã hội nói chung. Các cuốn sách trong bộ tài liệu đã được Nhà xuất bản Đại học Quốc gia Hà Nội in và tái bản trong thời gian qua. Từ đó, cung cấp thêm kiến thức và kỹ năng để cha mẹ và cộng đồng có thể thực hành hỗ trợ cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ.

Vừa qua, Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam (trực thuộc Liên hiệp hội về Người Khuyết tật Việt Nam) phối hợp với các đơn vị liên quan đã tổ chức chuỗi hoạt động hưởng ứng Ngày Việt Nam Nhận thức về Tự kỷ, với tâm điểm là Đại hội thể thao thân thiện toàn quốc lần thứ 8 tại Đà Nẵng. Chương trình thu hút sự tham gia của đông đảo người tự kỷ, gia đình, chuyên gia, tình nguyện viên và cộng đồng.

Được duy trì tổ chức thường niên từ năm 2016 và luân phiên tổ chức tại các địa phương khác nhau, sự kiện không chỉ mang ý nghĩa nâng cao nhận thức mà còn tạo môi trường thực tế để người tự kỷ rèn luyện kỹ năng, giao lưu và từng bước hòa nhập xã hội. Các hoạt động đa dạng như thể thao, văn nghệ và trải nghiệm kỹ năng góp phần mở rộng không gian kết nối giữa gia đình, cơ sở can thiệp và các tổ chức xã hội.

Tuy nhiên, bên cạnh những kết quả bước đầu, hệ thống vẫn còn những khoảng trống cần tiếp tục hoàn thiện. Các chính sách hiện nay chủ yếu tập trung vào trẻ em, trong khi người tự kỷ trưởng thành chưa có nhiều chương trình hỗ trợ cụ thể. Việc thiếu các mô hình đào tạo nghề, kỹ năng sống độc lập và cơ hội việc làm phù hợp khiến nhiều người tự kỷ sau 18 tuổi vẫn phụ thuộc vào gia đình. Đồng thời, việc giám định mức độ khuyết tật và tiếp cận các chế độ trợ cấp còn gặp khó khăn do chưa có tiêu chí riêng cho tự kỷ.

Dù vậy, nhìn tổng thể, từ chỗ tự kỷ là vấn đề ít được nhận diện, đến nay đã trở thành một nội dung được đưa vào chính sách quốc gia, với sự tham gia của nhiều bên liên quan. Hệ thống hỗ trợ đang từng bước được hình thành, dù chưa hoàn chỉnh nhưng đã tạo ra nền tảng quan trọng cho giai đoạn phát triển tiếp theo. Trong quá trình đó, gia đình vẫn giữ vai trò trung tâm, nhưng không còn đơn độc.

Những bước tiến hiện nay, dù còn khiêm tốn, cho thấy hướng đi đã rõ ràng đó là xây dựng một hệ sinh thái hỗ trợ dựa trên sự kết hợp giữa gia đình, nhà nước và xã hội, nhằm đáp ứng tốt hơn nhu cầu đa dạng của người tự kỷ, giúp họ sớm tự lập trong cuộc sống, từng bước hòa nhập và tham gia một cách chủ động vào cộng đồng.

Hạnh Quyên (TTXVN)

Nguồn Tin Tức TTXVN : https://baotintuc.vn/xa-hoi/ngay-the-gioi-nhan-thuc-ve-tu-ky-24-dich-den-cuoi-cung-la-su-tu-lap-20260401113936394.htm