Nhân Ngày Thalassemia thế giới (8/5): Những đứa trẻ sống nhờ máu truyền

9 giờ trướcBài gốc

Hành trình sống nhờ những bịch máu truyền

Giáp Hoàng Kiên (sinh năm 2014), con trai đầu của chị Hoàng Thị Liên (xã Tân Sơn) được phát hiện mắc bệnh tan máu bẩm sinh khi mới 3 tháng tuổi. Từ đó, cuộc sống của Kiên gắn chặt với bệnh viện.

Cứ khoảng 20 ngày, hai mẹ con lại dậy từ sáng sớm, bắt xe vượt gần 90 km lên Bệnh viện Sản - Nhi Bắc Ninh số 1 để khám, truyền máu. “Không được truyền máu, con xanh xao, mệt mỏi, đe dọa tính mạng”, chị Liên chia sẻ nỗi bất an kéo dài suốt hơn 10 năm qua. Là công nhân tại Khu công nghiệp Quang Châu, thu nhập khoảng 10 triệu kể cả tăng ca, mỗi lần đưa con đi viện, chị phải xin nghỉ làm, chấp nhận giảm thu nhập.

Lấy máu xét nghiệm cho trẻ mắc Thalassemia tại Khoa Nội Nhi tổng hợp, Bệnh viện Sản - Nhi Bắc Ninh số 1.

Bé Lục Mạnh Lương, 5 tuổi, ở xã Biển Động cứ 10 ngày lại phải truyền máu một lần. Dây chuyền, kim tiêm đã trở thành những thứ quen thuộc đến xót xa trong tuổi thơ của em thay cho những trò chơi và ngày tháng vô tư như bao đứa trẻ cùng trang lứa.

Tại phường Chũ, P.H.Q. năm nay 11 tuổi, được chẩn đoán mắc bệnh từ năm 2 tuổi, Q. phải truyền máu, thải sắt định kỳ hàng tháng. Mẹ bỏ đi khi em mới 3 tuổi, bố làm nghề lái xe thuê, việc chăm sóc chủ yếu do bà nội đảm nhận. Hành trình mỗi lần đi viện của hai bà cháu thường bắt đầu từ sáng sớm với hơn một giờ đi xe buýt. Những ngày mệt mỏi, Q. phải nghỉ học, việc học tập vì thế bị gián đoạn.

Nhiều gia đình phải gánh chịu nỗi đau nhân đôi. Bà Trần Thị Ngọc (phường Đa Mai) có hai cháu nội 15 và 11 tuổi cùng mắc bệnh, điều trị tại Bệnh viện Sản - Nhi Bắc Ninh số 1. Suốt hơn 10 năm qua, bà đều đặn đưa hai cháu đi viện mỗi tháng.

Những đứa trẻ yếu hơn bạn bè, không thể vận động mạnh, nhiều khi đang học phải nghỉ giữa chừng vì mệt. Một cặp vợ chồng khác quê ở tỉnh Tuyên Quang làm việc tại Bắc Ninh cũng có hai con gái 2 và 4 tuổi cùng mắc bệnh, đang điều trị thường xuyên tại Bệnh viện Sản - Nhi Bắc Ninh số 2.

Gánh nặng không chỉ là bệnh tật

Thalassemia còn là gánh nặng tinh thần kéo dài dai dẳng đối với các gia đình bệnh nhân. Chị Nguyễn Thị Hậu (xã Liên Bão) - mẹ của một bệnh nhi Thalassemia thể nặng sinh năm 2022 cho biết, từ khi phát hiện con mắc bệnh lúc 3 tháng tuổi, gia đình nhỏ của chị bước vào hành trình “không có điểm dừng”.

Theo các bác sĩ, Thalassemia là bệnh di truyền mạn tính phổ biến nhất thế giới, với khoảng 7% dân số mang gen. Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 14 triệu người mang gen bệnh và 20 nghìn bệnh nhân nặng cần điều trị cả đời.

“Từ tháng thứ 8, con bắt đầu phải truyền máu định kỳ, khoảng 40 - 45 ngày/lần. Mỗi lần con làm thủ tục nhập viện, em phải xin nghỉ làm, nếu nghỉ nhiều quá, em phải nhờ ông bà nội cháu hoặc chị gái trông thay ở viện”, chị Hậu kể.

Là giáo viên mầm non, thu nhập không cao, chị Hậu phải chắt chiu từng khoản, mọi chi tiêu trông vào đồng lương ít ỏi. Biến cố lớn xảy ra khi chồng chị qua đời vì tai nạn cách đây 7 tháng. Từ đó, mọi gánh nặng dồn lên vai người mẹ trẻ: Vừa làm việc, vừa chăm con bệnh, vừa lo tương lai.

“Hai vợ chồng em từng định sinh thêm con để có cơ hội ghép tế bào gốc cứu con bé, nhưng giờ thì…” , chị Hậu nghẹn ngào. Chị cũng cho biết thêm: “Chỉ khi con mắc bệnh rồi mới hiểu vì sao người ta cần xét nghiệm tiền hôn nhân. Trước đó, vợ chồng em không biết gì về căn bệnh này, hai bên nội ngoại cũng không ai mắc”.

Cần tầm soát trước sinh để phát hiện sớm nguy cơ

Bác sĩ chuyên khoa II Nguyễn Văn Sang, Trưởng khoa Nội Nhi tổng hợp, Bệnh viện Sản - Nhi Bắc Ninh số 1 cho biết: Đơn vị hiện đang điều trị hơn 100 bệnh nhi, với tổng số lũy tích hơn 200 trường hợp. Các bệnh nhi phải truyền máu định kỳ suốt đời, có trường hợp 10 ngày/lần. Nếu không điều trị đầy đủ, trẻ có thể tử vong sớm. Bệnh không chỉ gây thiếu máu mà còn dẫn đến nhiều biến chứng như suy tim, xơ gan, rối loạn nội tiết, biến dạng xương… Thực tế, tại Bệnh viện Sản - Nhi Bắc Ninh số 1, khoảng 1/3 bệnh nhân phải cắt lách trong quá trình điều trị.

Bác sỹ thực hiện truyền máu cho bệnh nhi mắc Thalassemia.

Tương tự, Bệnh viện Sản -Nhi Bắc Ninh số 2 điều trị tổng số lũy tích khoảng 40 trường hợp từ năm 2015 đến nay. Tại đây, trung bình mỗi tháng cần khoảng 35 đơn vị máu để duy trì điều trị cho bệnh nhi Thalassemia. Theo bác sĩ chuyên khoa II Nguyễn Như Trường, Phó Trưởng khoa Nội Nhi tổng hợp, Bệnh viện Sản - Nhi Bắc Ninh số 2, bệnh hoàn toàn có thể phòng ngừa nếu được sàng lọc sớm. Tuy nhiên, tỷ lệ các cặp vợ chồng thực hiện xét nghiệm di truyền vẫn còn thấp, chỉ khoảng 20 - 30%.

Tan máu bẩm sinh là bệnh di truyền lặn trên nhiễm sắc thể thường, vì vậy tỷ lệ mắc ở nam và nữ là như nhau. Đáng lưu ý, khi cả bố và mẹ cùng mang gen bệnh, mỗi lần sinh con sẽ có 25% nguy cơ con mắc bệnh, 50% khả năng mang gen và chỉ 25% khả năng hoàn toàn bình thường. Trẻ mắc bệnh khi nhận các gen đột biến từ cả bố và mẹ, do đó, nguy cơ mắc bệnh và thể bệnh của trẻ phụ thuộc vào tình trạng mang gen của bố mẹ.

Người mang gen bệnh thường không có biểu hiện gì rõ ràng nên rất khó nhận biết bằng mắt thường. Việc phát hiện chủ yếu dựa vào các xét nghiệm, đặc biệt là xét nghiệm gen/ di truyền - phương pháp duy nhất và chính xác nhất để xác định một người có mang gen bệnh tiềm ẩn hay không.

Vì vậy, các bác sĩ khuyến cáo các cặp đôi nên chủ động khám sức khỏe tiền hôn nhân hoặc tầm soát trước sinh để phát hiện sớm nguy cơ.

Bài, ảnh: Huệ Nguyễn

Nguồn Bắc Ninh : https://baobacninhtv.vn/nhan-ngay-thalassemia-the-gioi-8-5-nhung-dua-tre-song-nho-mau-truyen-postid445103.bbg