Sẽ có trung tâm vệ tinh điều trị hemophilia

4 giờ trướcBài gốc

Hemophilia hay còn gọi là bệnh máu khó đông - bệnh lý di truyền hiếm gặp. Tại Khánh Hòa, công tác quản lý và điều trị cho bệnh nhân mắc bệnh lý nêu trên được Bệnh viện Đa khoa Khánh Hòa thực hiện tốt trong nhiều năm qua. Nhờ đó, bệnh viện được Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương chọn là một trong những đơn vị trong đề án hướng tới thành lập 10 trung tâm vệ tinh chăm sóc, điều trị hemophilia cơ bản tại Việt Nam.

Bệnh lý di truyền hiếm gặp

Nguyên nhân của bệnh hemophilia là do tình trạng thiếu hụt các yếu tố đông máu, chủ yếu là yếu tố VIII hoặc IX. Người mắc bệnh có nguy cơ chảy máu kéo dài, chảy máu tự phát trong khớp, cơ, nội tạng và có thể đe dọa tính mạng nếu không được xử trí kịp thời. Hiện nay, hemophilia chưa thể điều trị khỏi hoàn toàn, song nếu được phát hiện sớm, điều trị và tuân thủ đúng phác đồ, người bệnh hoàn toàn có thể sống ổn định, học tập, lao động và hòa nhập cộng đồng.

Cán bộ y tế Khoa Huyết học - Truyền máu, Bệnh viện Đa khoa Khánh Hòa thực hiện công đoạn xét nghiệm huyết sắc tố.

Hơn nửa thế kỷ sống chung với hemophilia, ông Nguyễn Văn Thừa (63 tuổi, xã Cam Lâm) đã quá quen với những cơn đau do chảy máu trong khớp. Ông Thừa cho biết, hơn 40 năm trước, trong gia đình ông nhiều người có biểu hiện của bệnh, tuy nhiên, do điều kiện y tế thời đó còn hạn chế, gia đình không hiểu rõ về căn bệnh, dẫn đến 3 người qua đời chỉ vì một chấn thương nhỏ. Ông Thừa chia sẻ: “Sau này hiểu bệnh hơn, tôi tuân thủ điều trị và sinh hoạt theo hướng dẫn của bác sĩ, nhờ vậy sức khỏe ổn định hơn rất nhiều”. Không chỉ người lớn tuổi, hemophilia thường bộc lộ rất sớm ở trẻ em. Bà Đinh Thị Thanh Hương (phường Bắc Cam Ranh) vẫn nhớ rõ lần con mình bị chảy máu không cầm được chỉ vì một vết trầy nhỏ khi mới 5 tuổi. Khi đó, cơ sở y tế địa phương chưa có thuốc đặc trị, cháu phải truyền máu nhiều lần trước khi được chẩn đoán xác định thiếu yếu tố VIII. “Sau này được bác sĩ tư vấn kỹ, gia đình tôi cho cháu kiên trì điều trị, nhờ vậy hạn chế được nhiều biến chứng”- bà Hương nói.

Tại Khánh Hòa, Khoa Huyết học - Truyền máu, Bệnh viện Đa khoa Khánh Hòa đang quản lý và theo dõi 22 bệnh nhân hemophilia, độ tuổi từ 11 đến 64. Những năm qua, bệnh viện đã triển khai đồng bộ nhiều giải pháp nhằm nâng cao hiệu quả quản lý và điều trị, từ theo dõi định kỳ, tư vấn điều trị lâu dài, đến hướng dẫn sinh hoạt an toàn và xử trí kịp thời khi bị chảy máu. Đặc biệt, từ năm 2020, Khánh Hòa đã được cung ứng yếu tố VIII đông khô, giúp người bệnh tiếp cận phác đồ điều trị hiệu quả ngay tại địa phương, giảm đáng kể việc phải chuyển tuyến. Bên cạnh điều trị, bệnh viện còn thường xuyên tổ chức các buổi sinh hoạt chuyên đề cho bệnh nhân và gia đình, hướng dẫn nhận biết sớm dấu hiệu chảy máu, cách xử trí tại nhà và tư vấn di truyền.

Theo bác sĩ Võ Thị Hồng Hà - Trưởng khoa Huyết học - Truyền máu, Bệnh viện Đa khoa Khánh Hòa, hemophilia là bệnh phải điều trị suốt đời, vì vậy công tác tư vấn, truyền thông đóng vai trò đặc biệt quan trọng. “Chúng tôi hướng dẫn rất cụ thể cho bệnh nhân từ sinh hoạt hằng ngày, vận động an toàn, đến cách phòng tránh va chạm. Mục tiêu là giúp người bệnh chủ động bảo vệ bản thân, hạn chế tối đa các đợt chảy máu và biến chứng lâu dài” - bác sĩ Hồng Hà cho biết.

Bước đi bền vững

Theo ước tính, hiện nay, Việt Nam có khoảng 6.000 người mắc hemophilia và hơn 30.000 người mang gen bệnh, song chỉ khoảng 40 - 45% được chẩn đoán và điều trị thường xuyên. Thực tế này đặt ra yêu cầu cấp thiết phải mở rộng mạng lưới điều trị, đưa dịch vụ y tế chuyên sâu đến gần hơn với người bệnh thông qua việc xây dựng các trung tâm điều trị hemophilia vệ tinh tại các địa phương.

Buổi truyền thông, tư vấn của Khoa Huyết học - Truyền máu về bệnh hemophilia cho bệnh nhân mắc bệnh lý trên.

Trong chiến lược thành lập 10 vệ tinh của Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Bệnh viện Đa khoa Khánh Hòa được đánh giá có nhiều điều kiện thuận lợi để phát triển thành trung tâm vệ tinh hemophilia của khu vực Nam Trung Bộ. Bởi đây là bệnh viện tuyến cuối của tỉnh, phát triển toàn diện các chuyên ngành, có nền tảng tốt về huyết học - truyền máu, đội ngũ nhân lực được đào tạo bài bản và đã có kinh nghiệm thực tế trong quản lý, điều trị người bệnh hemophilia. Theo Tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Thị Mai - Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, việc chọn Khánh Hòa xây dựng trung tâm vệ tinh không chỉ nhằm giảm tải cho tuyến trên, mà còn giúp người bệnh được chẩn đoán sớm, điều trị kịp thời và theo dõi lâu dài ngay tại nơi sinh sống. “Trung tâm vệ tinh không chỉ điều trị, mà còn đóng vai trò quan trọng trong truyền thông, sàng lọc và tư vấn di truyền. Khi người bệnh được quản lý tốt, chính họ sẽ là cầu nối giúp phát hiện thêm các trường hợp có nguy cơ trong gia đình”- Tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Thị Mai nhấn mạnh.

Bác sĩ Võ Thị Hồng Hà cho biết, để trở thành trung tâm vệ tinh hemophilia, bệnh viện đang từng bước chuẩn bị toàn diện, từ đào tạo chuyên sâu cho bác sĩ, điều dưỡng và các khoa liên quan, đến hoàn thiện quy trình quản lý bệnh nhân, phát triển lĩnh vực phục hồi chức năng và tăng cường hoạt động truyền thông, tư vấn định kỳ. Đồng thời, đào tạo cho y tế tuyến cơ sở nhằm nâng cao khả năng nhận biết sớm, theo dõi và xử trí ban đầu các trường hợp nghi ngờ.

Việc hình thành trung tâm vệ tinh hemophilia tại Khánh Hòa được kỳ vọng sẽ mở ra hướng đi mới trong chăm sóc người bệnh máu khó đông tại khu vực Nam Trung Bộ, giúp người bệnh giảm gánh nặng đi lại, chi phí khi phải điều trị xa nhà. Quan trọng hơn, đây là bước đi mang tính chiến lược, góp phần nâng cao chất lượng điều trị, cải thiện tuổi thọ và chất lượng sống cho người mắc hemophilia.

C.ĐAN

Nguồn Khánh Hòa : http://www.baokhanhhoa.vn/xa-hoi/202601/se-co-trung-tam-ve-tinh-dieu-tri-hemophilia-d7c79ff/