Chị Trang bên con gái bệnh tật.
Tròn một năm con gái đầu lòng qua đời, chị Trần Thị Thanh Trang (37 tuổi, trú thôn Lang Xá Cồn, xã Thủy Thanh, thị xã Hương Thủy, TP Huế) dậy từ sáng sớm để chuẩn bị làm giỗ đầu cho con. Hoàn cảnh khó khăn, bụng mang dạ chửa nên vợ chồng chị Trang chỉ chuẩn bị mâm cơm đạm bạc đặt lên bàn thờ tưởng nhớ con gái.
Vừa thắp hương cho con gái xong, chị Trang lại vệ sinh cá nhân cho con gái thứ 2 là Hồ Ngọc Khánh Hà (9 tuổi) mắc cùng chứng bệnh Teo cơ tủy sống như chị gái xấu số. Căn bệnh đeo bám suốt 9 năm khiến bé Hà sức khỏe suy kiệt, chỉ nằm một chỗ, chân tay teo tóp, mọi sinh hoạt phụ thuộc hoàn toàn vào người thân.
Bé Hà được kết luận cùng chung căn bệnh Teo cơ tủy sống như chị gái xấu số.
Chị Trang kể, 13 năm trước, vợ chồng chị vui mừng đón con gái đầu lòng là Hồ Ngọc Khánh Quỳnh (SN: 2012). Đến tháng thứ 7 thì bé Quỳnh có dấu hiệu yếu dần, chân tay mềm nhũn, không lật, không trườn như trước. Đưa con đi khám, vợ chồng chị Trang như sét đánh ngang tai khi bác sĩ kết luận con mắc bệnh Teo cơ tủy sống.
"Đây là một căn bệnh hiểm nghèo, nguyên nhân có thể là do đột biến gen. Bệnh này trên thế giới chưa có phác đồ điều trị thành công, cũng không có thuốc đặc trị, chỉ có cách phục hồi chức năng để duy trì sự sống", chị Trang chia sẻ.
Chị Trang vừa trải qua nỗi đau mất con gái đầu lòng, giờ lại lo lắng khi sự sống của con gái thứ 2 đang từng ngày bị đe dọa.
Khó khăn chưa qua thì 4 năm sau, chị Trang sinh thêm bé Khánh Hà cũng có những dấu hiệu tương tự. Và rồi, điều vợ chồng chị lo lắng nhất cũng đã đến, bé Hà được kết luận cùng mắc chung căn bệnh quái ác như chị gái mình.
"Bác sĩ khuyên vợ chồng tôi nên làm các phác đồ xét nghiệm gen để tìm rõ nguyên nhân, phòng bệnh cho những lần sinh con tiếp theo. Thế nhưng, vì không có tiền nên đến nay vợ chồng tôi vẫn chưa đi xét nghiệm. Vợ tôi thì đang mang thai ở tháng thứ 9, sắp sinh rồi. Một mình tôi không biết xoay xở thế nào đây", anh Hồ Xuân Tùng (44 tuổi, chồng chị Trang) chia sẻ trong tiếng thở dài.
Bé Hà chỉ nằm một chỗ, chân tay mềm nhũn, mọi sinh hoạt phụ thuộc vào người thân.
Cũng từ đó, suốt bao năm ròng, cuộc sống của vợ chồng chị Trang là chuỗi ngày dài đằng đẵng ôm 2 đứa con nằm viện. Dù biết trước được số phận của con nhưng họ vẫn cầu mong một ngày nào đó, phép màu sẽ đến với 2 đứa con bất hạnh của mình.
Một năm trước, bé Quỳnh suy kiệt dần rồi "ra đi" khi vừa 12 tuổi, trong vòng tay người mẹ. Chưa nguôi nỗi đau mất con, chị Quỳnh lại gạt nước mắt ôm bé Hà nằm viện. Chị hi vọng một ngày nào đó, y học phát triển sẽ tìm ra phác đồ điều trị cho đứa con tội nghiệp của mình.
Ông Ngô Tá Tập- Trưởng thôn Lang Xá Cồn, xã Thủy Thanh chia sẻ, vợ chồng chị Trang rất bất hạnh khi cả 2 con gái đều mắc cùng chung căn bệnh hiểm nghèo. Họ đeo bám bệnh viện hàng chục năm để chạy chữa cho con trong cảnh cùng cực.
Mang thai gần đến ngày sinh nở, chị Trang bất lực cầu xin sự giúp đỡ của các nhà hảo tâm để con gái có thêm cơ hội chữa trị.
Nguồn sống của cả gia đình trông chờ vào nghề sửa chữa xe máy của anh Tùng. Thế nhưng, khi 2 đứa con cùng nằm viện, anh Tùng cũng phải đóng cửa tiệm để phụ vợ chăm sóc con. Cửa tiệm đóng suốt nên khách thưa dần, chỉ những người trong làng biết hoàn cảnh nên ghé ủng hộ. Thu nhập chỉ đủ trang trải cuộc sống một cách tằn tiện. Ngoài 2 đứa con bệnh tật, vợ chồng chị Trang còn phải chăm sóc con trai (3 tuổi) may mắn bình thường, khỏe mạnh. Hiện chị Trang đang mang thai đứa con thứ 4.
"Con gái lớn của vợ chồng chị Trang vừa mất. Giờ sự sống bé Hà đang bị đe dọa từng ngày, ai nhìn cũng xót xa. Tiền bỉm sữa, thuốc thang cho bé Hà trở thành gánh nặng. Rất mong độc giả hảo tâm cảm thông, thấu hiểu, giúp đỡ để bé Hà có thêm cơ hội duy trì sự sống", ông Tập chia sẻ.
Để có tiền chạy chữa cho 2 đứa con suốt hàng chục năm qua, vợ chồng chị Trang đã vay mượn gần 300 triệu đồng của ngân hàng, anh em, bạn bè. Chặng đường dài đầy khó khăn phía trước, không biết trông chờ vào đâu để đưa con nằm viện níu kéo sự sống, chị Trang khẩn cầu sự giúp đỡ của những tấm lòng hảo tâm.
"Tôi mất một đứa rồi, giờ nếu con gái có mệnh hệ gì, tôi biết sống sao đây. Con gái còn quá nhỏ, sao số phận lại nghiệt ngã thế này? Mong phép màu sẽ đến với con", chị Trang nghẹn lời.
Mọi giúp đỡ cho bé Hà xin gửi về địa chỉ: Chị Trần Thị Thanh Trang (mẹ bé Hà), thôn Lang Xá Cồn, xã Thủy Thanh, thị xã Hương Thủy, TP Huế.
Số tài khoản của chị Trần Thị Thanh Trang: 5560960008, ngân hàng BIDV. ĐT: 0975107087.
Hoa Thạch