Việt Nam xây dựng và triển khai Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm

4 giờ trướcBài gốc

Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm 2025-2026 của Bộ Y tế

Kế hoạch được công bố tại Tọa đàm khoa học triển khai “Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm 2025-2026” được phối hợp tổ chức bởi Bộ Y tế và Tổng hội Y học Việt Nam, diễn ra vào ngày 16/9.

Phát biểu tại Tọa đàm, TS. BS. Hà Anh Đức, Cục trưởng Cục Quản lý Khám chữa bệnh (Bộ Y tế) thông tin hiện nay có hơn 7000 loại bệnh hiếm ảnh hưởng đến khoảng 300 triệu người.

“Tại Việt Nam, ước tính hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc/ảnh hưởng các bệnh hiếm này, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em. Đáng lưu ý, có khoảng 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi do khó tiếp cận với liệu pháp điều trị”, Tiến sĩ Hà Anh Đức nhấn mạnh.

Cục trưởng Quản lý Khám chữa bệnh (Bộ Y tế) Hà Anh Đức phát biểu tại Tọa đàm.

Gần đây nhất, Bộ Y tế đã ban hành Thông tư số 01/2025/TT-BYT quy định chi tiết và hướng dẫn thi hành một số điều của Luật Bảo hiểm y tế, trong đó quy định người mắc bệnh hiểm nghèo hoặc bệnh hiếm sẽ được bảo hiểm y tế chi trả toàn bộ chi phí khám chữa bệnh tại cơ sở chuyên sâu mà không bắt buộc phải chuyển tuyến theo thủ tục hành chính như trước.

Danh mục một số bệnh hiếm, bệnh hiểm nghèo, bệnh cần phẫu thuật hoặc sử dụng kỹ thuật cao được 100% mức hưởng theo quy định tại Khoản 1, Điều 5 Thông tư số 01/2025/TT-BYT.

“Kế hoạch hành động quản lý bệnh hiếm 2025-2026” đã đặt ra các nội dung nhiệm vụ trọng tâm bao gồm hoàn thiện thể chế trong lĩnh vực quản lý bệnh hiếm như ban hành danh mục bệnh hiếm, cập nhật các hướng dẫn tiêu chuẩn về chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm.

Ngoài ra Kế hoạch tập trung xây dựng Thông tư sửa đổi cập nhật danh mục thuốc hiếm; truyền thông nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm, thúc đẩy nghiên cứu khoa học và hợp tác quốc tế hỗ trợ, nâng cao năng lực quản lý và điều trị bệnh hiếm.

TS. BS. Hà Anh Đức khẳng định việc xây dựng và triển khai Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm là một nhiệm vụ quan trọng và cấp bách. Cục Quản lý Khám chữa bệnh (Bộ Y tế) sẽ tiếp tục nỗ lực để đảm bảo rằng các hoạt động này được thực hiện một cách hiệu quả và mang lại lợi ích thiết thực cho người dân.

TS.BS. Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục Quản lý Khám chữa bệnh (Bộ Y tế) chia sẻ tại Tọa đàm.

Đồng quan điểm, TS.BS. Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục Quản lý Khám chữa bệnh (Bộ Y tế) khẳng định quyết tâm của Cục Quản lý khám chữa bệnh trong việc ban hành danh mục bệnh hiếm tại Việt Nam.

"Mục tiêu cuối năm 2025 nghiệm thu 30 - 40 bệnh hiếm và đến năm 2026 ban hành danh mục bệnh hiếm tại Việt Nam", Tiến sĩ Nguyễn Trọng Khoa nhấn mạnh.

Chính thức thành lập Ban chỉ đạo tăng cường quản lý bệnh hiếm quốc gia

Nhằm tăng cường công tác quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam một cách toàn diện, tại sự kiện, Ban chỉ đạo tăng cường và quản lý bệnh hiếm đã được công bố theo Quyết định số 337/QĐ-BYT.

Ban chỉ đạo đóng vai trò then chốt trong việc thúc đẩy cải thiện toàn diện công tác quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam với nhiệm vụ tham mưu chính sách, chỉ đạo, điều phối và giám sát việc thực hiện các kế hoạch hành động quốc gia về bệnh hiếm.

Để đảm bảo tính toàn diện và hiệu quả trong hoạt động, cơ cấu tổ chức của Ban chỉ đạo quy tụ đầy đủ đại diện từ các cơ quan chuyên môn và quản lý quan trọng, giúp giải quyết vấn đề bệnh hiếm một cách đồng bộ, từ khía cạnh chuyên môn y tế, xây dựng khung pháp lý đến hoạch định chính sách tài chính và bảo hiểm.

PGS. TS. Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam tham dự và phát biểu tại Tọa đàm.

PGS. TS. Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam khẳng định Tổng hội Y học Việt Nam cam kết tiếp tục đồng hành cùng Bộ Y tế và các cơ quan liên quan trong việc triển khai các hoạt động quản lý bệnh hiếm.

“Hy vọng rằng, các chính sách và kế hoạch hành động sẽ được triển khai một cách hiệu quả, góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống của những người mắc bệnh hiếm”, TS. Nguyễn Thị Xuyên nhấn mạnh.

Tọa đàm khoa học triển khai “Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm 2025-2026” đã ghi nhận ý kiến thảo luận và chia sẻ của các chuyên gia về kinh nghiệm quốc tế trong lĩnh vực quản lý bệnh hiếm như xây dựng danh mục bệnh hiếm, các cơ chế tài chính cho thuốc điều trị bệnh hiếm hỗ trợ bệnh nhân để tham khảo cho Việt Nam.

Đặc biệt các nội dung chính như xây dựng và ban hành Thông tư sửa đổi bổ sung Thông tư 26/2019/TT-BYT quy định về danh mục thuốc hiếm, xây dựng danh mục bệnh hiếm, kế hoạch xây dựng hướng dẫn chẩn đoán điều trị, phát triển trung tâm chẩn đoán điều trị, nâng cao năng lực quản lý và điều trị bệnh hiếm nhi khoa và huyết học,… cũng được các đại biểu chia sẻ.

Toàn cảnh Tọa đàm khoa học triển khai “Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm giai đoạn 2025-2026”.

Quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam: Thách thức và cơ hội

Hiện nay, việc chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm vẫn gặp nhiều khó khăn do thiếu thông tin, thiếu chuyên gia và thiếu các phương pháp điều trị hiệu quả. Nhiều người mắc bệnh hiếm phải đối mặt với tình trạng chẩn đoán muộn, điều trị không đúng cách và chi phí điều trị cao.

Thực trạng này khiến người mắc bệnh hiếm phải chịu nhiều thiệt thòi và đặt ra thách thức lớn cho hệ thống y tế và đòi hỏi sự quan tâm đặc biệt từ các cơ quan chức năng và cộng đồng y tế.

Nghị quyết WHA 78 được Đại hội đồng Y tế Thế giới thông qua vào tháng 5 vừa qua đã mở ra hành lang chính sách toàn cầu, tạo động lực cho Việt Nam chuyển thông điệp không ai bị bỏ lại phía sau” thành hành động cho cộng đồng bệnh hiếm.

Các chuyên gia kì vọng những chính sách và kế hoạch hành động được triển khai đúng kế hoạch, hiệu quả sẽ góp phần cải thiện sức khỏe và chất lượng của sống của những người mắc bệnh hiếm tại Việt Nam.

Hình ảnh một số chuyên gia chia sẻ tại Tọa đàm khoa học triển khai “Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm 2025-2026”:

Chi Nguyễn

Nguồn Đại Biểu Nhân Dân : https://daibieunhandan.vn/viet-nam-xay-dung-va-trien-khai-ke-hoach-hanh-dong-quoc-gia-ve-quan-ly-benh-hiem-10386906.html