Bé gái 5 tuổi trải qua 12 ca phẫu thuật vì mắc hội chứng hiếm gặp

7 giờ trướcBài gốc

Tối 14/3, tại Hà Nội, tổ chức Nuoy (Hoa Kỳ) đã tổ chức lễ kỷ niệm 25 năm hoạt động tại Việt Nam.

Tại sự kiện, câu chuyện về bé Đỗ Tuệ Minh (tên thân mật là Cỏ, sinh năm 2020, Hà Nội) đã khiến nhiều người xúc động. Tuệ Minh mắc hội chứng dị tật sọ mặt hiếm gặp và đã trải qua 12 ca phẫu thuật trong 5 năm. Sự kiên cường của em cùng những nỗ lực không mệt mỏi của gia đình và đội ngũ y bác sĩ đã truyền cảm hứng mạnh mẽ.

Tuệ Minh mắc hội chứng dị tật sọ mặt hiếm gặp và đã trải qua 12 ca phẫu thuật trong 5 năm.

Chị Đỗ Thị Tho (mẹ của Tuệ Minh), chia sẻ rằng chị vẫn không thể tin con gái mình đã có thể sinh tồn và vượt qua hàng loạt vấn đề sức khỏe nghiêm trọng do hội chứng Pfeiffer gây ra. Với gia đình, đây là một điều kỳ diệu và đối với y khoa, có lẽ đó là một kỳ tích.

Hội chứng Pfeiffer là một rối loạn di truyền hiếm gặp, đặc trưng bởi sự hợp nhất sớm của một số xương trong hộp sọ (craniosynostosis), ảnh hưởng đến hình dạng đầu và mặt. Bên cạnh đó, bệnh còn gây ra các dị tật ở bàn tay và bàn chân, chẳng hạn như ngón cái rộng và lệch.

Hội chứng này được chia thành ba loại, trong đó loại 2 có tiên lượng nghiêm trọng nhất, thường gây tử vong sớm do sự hợp nhất xương rộng rãi và tổn thương thần kinh nghiêm trọng. Trẻ mắc loại này có thể gặp các vấn đề như não úng thủy, hẹp đường thở và thóp đóng sớm. Những vấn đề này cũng xuất hiện ở Tuệ Minh.

Các chuyên gia chia sẻ tại chương trình.

Nhớ lại quãng thời gian khó khăn, chị Tho chia sẻ: "Lần đầu tiên trong đời, tôi hiểu thấu câu nói: "Chỉ thở thôi cũng khó nhọc. Và chỉ cần được sống thôi, cũng đủ để cảm ơn cuộc đời"

Ngay từ khi chào đời, Tuệ Minh đã có những dấu hiệu dị tật rõ ràng như sống mũi bị lõm sâu, tai cứng, các ngón tay và ngón chân dị tật. Khi bé được 4 tháng tuổi, gia đình nhận thấy đầu con lớn hơn nhiều so với bạn cùng trang lứa và quyết định đưa bé đi thăm khám. Tuy nhiên, vào thời điểm đó, các phương tiện y tế tại Việt Nam chưa đủ để can thiệp phẫu thuật.

Trải qua 12 ca phẫu thuật lớn nhỏ, hiện sức khỏe của bé đã ổn định hơn. Gia đình cảm thấy may mắn khi được tiếp cận với đội ngũ chuyên gia giàu kinh nghiệm trong và ngoài nước, giúp con có cơ hội sống và phát triển.

Bác sĩ Nguyễn Dương Nam Phương - Đồng sáng lập và Giám đốc Y khoa của Nuoy, cho biết khi gặp bé Cỏ lần đầu, em đang trong tình trạng nguy kịch. Hộp sọ của bé bị hợp nhất sớm bất thường, khiến não không thể phát triển bình thường. Bên cạnh đó, Tuệ Minh còn mắc chứng não úng thủy, cần phải đặt ống dẫn lưu để giảm áp lực.

Bác sĩ Nguyễn Dương Nam Phương chia sẻ.

"Mục tiêu quan trọng nhất là tạo điều kiện cho não của bé phát triển bình thường, mở ra cơ hội sống và phát triển tốt hơn. Chúng tôi chỉ có một khoảng thời gian rất ngắn để can thiệp. Nếu không thực hiện ngay, cơ hội sẽ trôi qua", bác sĩ Phương nhấn mạnh.

Phương pháp điều trị của đội ngũ bác sĩ yêu cầu sử dụng nhiều thiết bị y tế đặc biệt để mở rộng hộp sọ, trong đó có một loại gọi là "xo sọ". Tuy nhiên, các thiết bị này không có sẵn tại Việt Nam, buộc đội ngũ Nuoy phải mang về từ nước ngoài. Ngoài việc điều trị cho Tuệ Minh, họ cũng tìm cách duy trì nguồn cung thiết bị để giúp nhiều bệnh nhân khác có cơ hội được phẫu thuật.

"Cho đến bây giờ, chúng tôi không còn phải hy vọng mà hoàn toàn tự tin và chắc chắn về sức sống của con mình, về nghị lực và can đảm sống của một em bé mong manh như cỏ. Hành trình 5 năm làm cha mẹ của con, không dài để so sánh nhưng là rất nhiều những bài học mà chúng tôi đã học được trên chặng đường này. Nếu không có các y bác sĩ tuyệt vời - người trao cho con tôi sự sống, chắc hẳn, chúng tôi không có được nụ cười và hạnh phúc ngày hôm nay", chị Tho bày tỏ sự xúc động.

Hàng chục nghìn ca phẫu thuật dị tật bẩm sinh đã được thực hiện.

Câu chuyện của cô bé Cỏ chỉ là một trong hàng chục nghìn ca phẫu thuật dị tật bẩm sinh mà Nuoy đã thực hiện tại Việt Nam trong suốt 25 năm qua.

Bà Đinh Minh Anh - Giám đốc vận hành Nuoy tại Việt Nam, chia sẻ: "Khi kết nối với các bác sĩ ở Mỹ và Việt Nam, tôi nhận ra sứ mệnh của mình là giúp đỡ và phát triển chương trình mạnh mẽ hơn nữa, nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống cho bệnh nhân".

"Chúng tôi hy vọng rằng trong tương lai, không chỉ gia đình bé Cỏ mà còn nhiều gia đình khác có trẻ mắc dị tật bẩm sinh sẽ được hỗ trợ kịp thời", bà Minh Anh nói thêm.

Nuoy được hình thành từ dự án Hợp tác Quốc tế về Phẫu thuật Tạo hình (R.I.C.E), do Giáo sư Joseph M. Roson khởi xướng vào năm 2000. Trải qua 25 năm, tổ chức đã phối hợp với các bệnh viện hàng đầu như Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Nhi đồng 1, Bệnh viện Hồng Ngọc và Bệnh viện Việt Đức để thực hiện hàng nghìn ca phẫu thuật chuyên sâu, mang lại cuộc sống tốt đẹp hơn cho nhiều bệnh nhân.

Hoàng Bích - Thùy An

Nguồn Người Đưa Tin : https://nguoiduatin.vn/be-gai-5-tuoi-trai-qua-12-ca-phau-thuat-vi-mac-hoi-chung-hiem-gap-2042503150050017.htm