Hai chị em 40 năm mắc bệnh teo cơ, bất đắc dĩ sống trong hình hài trẻ nhỏ

6 giờ trướcBài gốc

Trong căn nhà nhỏ giữa phường Hà An (Quảng Ninh), có hai người phụ nữ đi qua gần 40 năm cuộc đời mà chưa từng bước ra thế giới ngoài kia bằng chính đôi chân của mình. Hai chị em ruột - Vũ Thị Lân (SN 1983) và Vũ Thị La (SN 1987) mang trong mình căn bệnh teo cơ bẩm sinh quái ác, khiến cả đời chỉ quẩn quanh nơi góc giường.

Hai chị em ruột Vũ Thị Lân (SN 1983) và Vũ Thị La (SN 1987).

Ở cái tuổi lẽ ra các chị có một gia đình nhỏ để yêu thương, chăm sóc và được hưởng hạnh phúc làm mẹ thì số phận nghiệt ngã lại “nhốt” họ trong hình hài những đứa trẻ.

Khi mới chào đời, hai chị đều là những đứa bé bụ bẫm đáng yêu. Càng lớn chân tay càng mềm nhũn, không thể đứng ngồi bình thường, chỉ nằm yên một chỗ. Biết hai con gái mắc bệnh lạ nhưng gia đình đông con, kinh tế khó khăn nên bố mẹ chưa từng đưa đi bệnh viện thăm khám, điều trị.

Càng ngày, cơ thể hai chị em càng teo tóp, co quắp lại. Cột sống cong vẹo, khi nằm cũng không duỗi được tay chân. Mọi sinh hoạt cá nhân từ ăn uống, vệ sinh cá nhân phải hoàn toàn dựa vào chị gái ruột phục vụ.

Chị Vũ Thị Liền, gần 50 tuổi, luôn gắn bó với hai em gái như hình với bóng. Chị Liền hy sinh hạnh phúc riêng, quanh quẩn bên hai em tật nguyền “mãi không lớn” để chăm sóc.

Bữa ăn nào chị Liền cũng phải đút từng thìa cháo, mỗi lần các em muốn ngồi dậy hay nằm xuống đều phải bế bồng.

Nhìn hai em sức khỏe ngày một kém đi, cắn răng chịu đựng những cơn đau nhức, sống lay lắt qua ngày, lòng chị quặn thắt lại vì xót thương, lo lắng sau này già đi, ai sẽ chăm lo cho các em.

Chị La bị nặng hơn, tay co quắp không cử động, hàm xơ cứng đến mức không thể tự há miệng. Ăn uống, vệ sinh, di chuyển… đều cần có người phục vụ.

"Hồi bé, mỗi lần đi đánh cá, bố mẹ thường bế hai chị xuống thuyền để con có cơ hội ngắm nhìn cuộc sống, cảnh vật. Còn bây giờ, những lần hiếm hoi được rời khỏi nhà cũng là những lần đi viện chữa bệnh. Ký ức về những lần được cha mẹ bế theo ra sông giờ đã mờ dần sau những bức tường lặng gió", chị La rưng rưng chia sẻ.

Nhớ lại ký ức tuổi thơ, ánh mắt chị Lân đượm buồn: “Bố đi bộ đội, làm nhiệm vụ rà phá thủy lôi, đóng quân bên Hải Phòng từ năm 1968-1975. Trước khi sinh tôi, bố mẹ có một người con trai cũng bị như vậy. Sau tôi là em La và một người em trai khác, cả 4 người đều mắc bệnh giống nhau. Hai anh em trai của tôi mất từ hồi trẻ. Năm 2017, bố qua đời, chưa đầy một năm sau mẹ cũng theo bố. Giờ đây, cả gia đình do anh trai cả gánh vác kinh tế, nuôi mấy chị em".

Hơn 40 năm, hai chị em gắn bó với chiếc giường. Mỗi lần trái gió trở trời là mỗi lần cả hai đau nhức toàn thân. Thuốc giảm đau như vật bất ly thân nhưng đó chỉ là liều giảm đau tạm bợ, nỗi đau dai dẳng nhất là sự bất lực khi không thể tự làm bất cứ điều gì cho chính mình.

Nghĩ về hoàn cảnh của gia đình, chị Lân xót xa: “Cả nhà trông vào anh trai đi bốc gạch, chị dâu làm công nhân may. Bao nhiêu năm qua, mấy anh chị em quấn túm trong căn nhà cũ chật chội. Đợt bão Yagi năm 2024, căn nhà cũ bị bão đánh sập. Nếu không có chị dâu kịp thời bế ra khỏi giường trước khi bức tường đổ xuống thì tôi không còn sống đến ngày hôm nay".

Căn bệnh teo cơ bẩm sinh đã cướp đi của hai chị em từ khả năng cử động cho đến giấc mơ được sống độc lập.

Chỉ mong có việc làm nhỏ

Không có tuổi thơ đúng nghĩa, không được đến trường, căn bệnh teo cơ bẩm sinh cướp đi của hai chị em tất cả những gì bình thường nhất của một con người, từ khả năng cử động cho đến giấc mơ được sống độc lập.

Dù chưa từng một lần được cắp sách đến trường nhưng chị Lân và chị La rất sáng dạ. Nhờ bố mẹ dạy đánh vần mà giờ đây, hai chị có thể đọc, viết và sử dụng mạng xã hội thành thạo, làm quen với những người bạn mới. Chị Lân còn tự học cách sử dụng máy vi tính do một nhà hảo tâm quyên tặng.

Suốt nhiều năm, chị Lân luôn khao khát được học một nghề để nuôi sống bản thân. Thời gian trước, khi sức khỏe còn ổn, mỗi ngày, chị đều đặn đẩy xe lăn đi bán tăm cách nhà 3-4 cây số. Có những hôm tay chân yếu, xe đổ khiến người ngã nhào ra đất, phải nằm chờ người đi đường nâng lên, nhưng chị chưa từng nghĩ đến bỏ cuộc.

Khi không còn sức đẩy xe lăn đi bán hàng, chị lại nhận làm tranh đính đá, thêu tranh, nhặt nhạnh từng đồng phụ giúp gia đình.

Không phải một chuyến đi xa, không phải một mái ấm riêng, hai chị em Lân, La chỉ mong tìm được làm một công việc nhỏ để không còn là gánh nặng.

Dù cuộc sống chẳng dễ dàng nhưng chị Lân vẫn hay cười, bình thản kể về những chuyện đã qua. Chị chia sẻ: “Giờ tâm nguyện lớn nhất của tôi là được mọi người hỗ trợ công việc phù hợp, khổ mấy cũng chịu được. Trước đây, còn có thể thêu tranh, đính đá nhưng bây giờ quanh khu tôi sống không có việc nào làm được".

Mỗi tháng hai chị em Lân - La được trợ cấp hơn một triệu tiền chế độ tàn tật. Chị Lân bị viêm phổi mãn tính, mỗi tháng tiền thuốc gần 400.000 đồng. Để duy trì tiền thuốc cũng là cả sự cố gắng, chưa kể những đợt ốm phải đi viện, lại thêm gánh nặng cho gia đình.

Trong căn nhà nhỏ, niềm vui duy nhất của 2 chị em là được nhìn thấy nhau, cùng hỏi xem hôm nay ai đỡ đau hơn. Thế giới của họ chỉ rộng bằng khung cửa sổ và những hy vọng mong manh được người đời chạm đến một lần thôi cũng đủ ấm lòng.

“Thông qua Báo Điện tử VTC News, tôi mong được nhà hảo tâm sẵn sàng giúp đỡ công việc phù hợp với sức khỏe, có thể bán hàng trên mạng cũng được”, chị Lân tha thiết hy vọng.

Sinh ra đã thua thiệt nhưng chị Lân và La chưa bao giờ thôi hy vọng. Không phải một chuyến đi xa, không phải mái ấm riêng, họ chỉ mong tìm được làm công việc nhỏ để không còn là gánh nặng. Một ước muốn giản đơn nhưng đã bị kìm hãm suốt bốn thập kỷ trong căn phòng chỉ biết nhìn vào tương lai thông qua khung cửa sổ chật hẹp.

Thông tin với PV Báo Điện tử VTC News, đại diện phường Hà An cho biết, hai chị em Vũ Thị Lân và Vũ Thị La thuộc đối tượng bảo trợ xã hội của phường, là người khuyết tật đặc biệt, hàng tháng được hưởng chế độ chính sách theo quy định của nhà nước. Hai chị em có hoàn cảnh đặc biệt, không lập gia đình, không con cái, được chị gái chăm sóc. Bản thân hai chị em không làm ra kinh tế, kéo theo người chăm sóc. Vì vậy, hai chị em thuộc đối tượng ưu tiên, những ngày lễ, tết đặc biệt, đều nằm trong danh sách nhận quà của địa phương.

Mọi sự giúp đỡ của quý độc giả cho hai chị em Vũ Thị Lân và Vũ Thị La xin gửi về số tài khoản 1053494442, Ngân hàng Vietcombank – Chi nhánh Hà Nội.

Nội dung xin ghi rõ: Giúp đỡ 25034

Hoặc quý độc giả có thể quét mã QR code.

Toàn bộ số tiền ủng hộ sẽ được VTC News chuyển đến cho nhân vật sớm nhất.

Quý độc giả biết những hoàn cảnh khó khăn cần sự chung tay giúp đỡ, xin hãy thông tin cho chúng tôi theo địa chỉ email toasoan@vtcnews.vn hoặc gọi điện đến đường dây nóng 0855.911.911.

Minh Khang - Minh Hương

Nguồn VTC : https://vtcnews.vn/hai-chi-em-40-nam-mac-benh-teo-co-bat-dac-di-song-trong-hinh-hai-tre-nho-ar954928.html