Khi tuổi thơ gắn với những lần truyền máu

3 giờ trướcBài gốc

Níu sự sống cho con bằng những chuyến truyền máu định kỳ

5h ngày 12-3, khi trời còn chưa sáng rõ, chị Nguyễn Thị Thu Thủy (ngụ xã Nhơn Trạch, tỉnh Đồng Nai) đã chở con gái nhỏ trên xe máy vượt quãng đường dài, mất từ 1,5-2 giờ để đến Khoa Huyết học - Thần kinh, Bệnh viện Nhi đồng Đồng Nai (phường Tam Hiệp, tỉnh Đồng Nai) truyền máu. Hầu như tháng nào, hai mẹ con chị Thủy cũng phải lặp lại hành trình này để níu giữ sự sống cho con.

Dù đã 12 tuổi, bé Như Thảo chỉ nặng chưa đầy 30kg, cao khoảng 1,3m, nhỏ hơn so với các bạn đồng trang lứa vì căn bệnh Thalassemia. Hơn nữa, làn da của em luôn xanh vàng và pha lẫn xạm da. Đến bệnh viện, hai mẹ con vội vã làm thủ tục, nhận giường bệnh, sau đó, bé Như Thảo lại bắt đầu hành trình quen thuộc nhưng đầy nhọc nhằn: khám bệnh, lấy máu xét nghiệm và chờ truyền máu.

Bé Như Thảo lấy máu xét nghiệm trước khi truyền máu. Ảnh: Bích Nhàn

Chị Thủy cho biết: Vợ chồng chị có 3 người con thì con trai đầu và con gái út đều mắc bệnh Thalassemia. Trong đó, con trai lớn của chị đã có 14 năm gắn với những đợt truyền máu định kỳ, còn bé gái út cũng đã bước sang năm thứ 8.

“Khi con lên 4 tuổi, tôi thấy làn da của con xanh xao, vàng và hay bệnh, mệt mỏi, không có nhiều năng lượng chơi như nhiều trẻ cùng tuổi khác. Đưa con đi khám, bác sĩ thông báo, con bị tan máu bẩm sinh và phải truyền máu thường xuyên, định kỳ suốt đời. Cả hai vợ chồng tôi đều sốc và không biết đó là bệnh gì (khi con trai đầu phát hiện bệnh). Lâu dần, gia đình tôi cũng quen với nhịp sống tháng nào cũng đưa con vào bệnh viện truyền máu. Cháu lớn đã 14 năm, cháu nhỏ 8 năm rồi” - chị Thủy chia sẻ.

Hiện nay, Khoa Huyết học thần kinh, Bệnh viện Nhi đồng Đồng Nai đang truyền máu cho 120 trẻ phải truyền máu định kỳ, trong đó, 70% trẻ nằm trong diện 4 tuần truyền máu 1 lần, số còn lại phải truyền máu dày hơn, từ 1-3 tuần/lần. Bác sĩ chuyên khoa I Trần Xuân Lam, Trưởng khoa Huyết học - Thần kinh, Bệnh viện Nhi đồng Đồng Nai nhấn mạnh: Việc phát hiện bệnh Thalassemia không quá khó khăn, có thể sàng lọc trước sinh hoặc khám sức khỏe tiền hôn nhân qua công thức máu. Khi công thức máu có bất thường, các bác sĩ sẽ thực hiện các xét nghiệm chuyên sâu để có những phương án cho các cặp vợ chồng có cơ hội có con khỏe mạnh.

Mỗi lần đi truyền máu, mẹ con chị Trần Thị Thanh (xã Phú Hòa, tỉnh Đồng Nai) phải dậy từ 3 giờ sáng để bắt xe khách đến Bệnh viện Nhi đồng Đồng Nai do nhà cách bệnh viện khoảng 100km. Những năm đầu, mỗi lần đi truyền máu, mẹ con chị Thanh phải ở lại bệnh viện 2-3 ngày để con hồi sức… mà ngồi xe khách.

Chị Thanh cho biết: “Lúc nhỏ, con tôi rất hay sốt, bệnh và da xanh, nhưng đi khám bệnh lại chẩn đoán bé bị viêm cầu thận, gan, mãi đến khi 4 tuổi mới phát hiện bị Thalassemia. Hơn 10 năm nay, tháng nào hai mẹ con tôi cũng đến bệnh viện để truyền máu”.

Mẹ con chị Lê Thị Thái, ngụ phường Trấn Biên, tỉnh Đồng Nai đã quen với hành trình truyền máu từ 8 năm nay. Ảnh: Bích Nhàn

Chung cảnh ngộ, mẹ con chị Lê Thị Thái, ngụ phường Trấn Biên, tỉnh Đồng Nai cũng gắn bó với hành trình truyền máu, duy trì sự sống cho con được hơn 8 năm nay. May mắn hơn, nhà chị Thái ở gần bệnh viện nên hành trình này cũng phần nào bớt gian nan hơn mẹ con chị Thủy hay chị Thanh. Dù vậy, việc chăm con bị bệnh là cả hành trình không hề đơn giản. Vợ chồng chị làm công nhân, có 2 con thì con trai đầu bị Thalassemia, chăm sóc vất vả gấp nhiều lần so với bé sau không mắc bệnh này.

“Khi nghe bác sĩ nói con tôi phải truyền máu suốt đời, tôi rất sốc và không tin. Mỗi lần con đến lịch truyền máu, vợ chồng chị lại phải thu xếp công việc, thay nhau đưa con vào viện, túc trực chăm sóc và lo toan từng khoản chi phí phát sinh. Nhìn con đau, mệt mỏi và kém xa bạn bè cùng lứa, tôi xót lắm nhưng không còn cách nào khác là cố gắng đồng hành cùng con” - chị Thái tâm sự.

Ghép tủy xương mở ra cơ hội chấm dứt truyền máu cho bệnh nhi Thalassemia

Theo bác sĩ chuyên khoa I Trần Xuân Lam, Trưởng khoa Huyết học - Thần kinh, Bệnh viện Nhi đồng Đồng Nai, trẻ mắc Thalassemia thể phụ thuộc truyền máu thường có những biểu hiện bên ngoài khá điển hình. Đa phần, các em có nước da tái xám, trán dô, răng hô, mũi tẹt, chậm phát triển thể chất và thấp còi hơn so với trẻ cùng độ tuổi. Ngoài ra, các bé cũng có tình trạng lá lách to do hồng cầu bị phá hủy tăng lên.

Với một số bệnh nhi, khi lá lách to quá mức, có nguy cơ vỡ, gây cường lách hoặc khiến nhu cầu truyền máu tăng cao, các bác sĩ buộc phải cân nhắc chỉ định cắt lách. Tuy nhiên, đây không phải giải pháp được áp dụng phổ biến mà chỉ thực hiện trong những trường hợp thật sự cần thiết, chủ yếu ở trẻ từ 6 tuổi trở lên, mắc bệnh thể nặng và rơi vào tình huống “bất khả kháng”. Các bác sĩ luôn ưu tiên bảo tồn lá lách nếu còn có thể, bởi đây là cơ quan quan trọng trong hệ miễn dịch của cơ thể.

Ghép tủy xương mở ra cơ hội chấm dứt truyền máu cho bệnh nhi Thalassemia. Ảnh: Bích Nhàn

Gần đây, các bác sĩ Bệnh viện Nhi đồng Đồng Nai đã phối hợp với Bệnh viện Trung ương Huế để ghép tủy xương cho bệnh nhi bị tan máu bẩm sinh, mở ra hy vọng cho bệnh nhi. Bác sĩ Trần Xuân Lam cho hay: Bé Thanh Trúc, ngụ xã Xuân Lộc, tỉnh Đồng Nai bị Thalassemia thể trung bình nặng, phải truyền máu 3 tuần/lần tại khoa suốt nhiều năm liền. Tuy nhiên, bé chưa quá 10 tuổi và không bị ứ sắt nặng phù hợp với chỉ định ghép tủy xương. Để chấm dứt chuỗi ngày truyền máu định kỳ tại bệnh viện, gia đình mong muốn bé được ghép tủy xương. Tuy nhiên, chi phí ca ghép khá lớn là nỗi lo của gia đình bệnh nhân.

“Nhưng may mắn, Bệnh viện Trung ương Huế có hợp tác với một tổ chức ở Đức tài trợ chi phí ghép tủy xương cho bệnh nhân Thalassemia. Do đó, chi phí ghép của bệnh nhân Trúc đã giảm từ khoảng 700 triệu đồng đến 1 tỷ đồng xuống còn 200 triệu đồng. Sau khi kết nối với các bác sĩ ở Bệnh viện Trung ương Huế, vào tháng 10-2025, bé Trúc đã được thực hiện ghép tủy xương, chấm dứt chuỗi ngày truyền máu. Hiện tại, bé đã được xuất viện về nhà và chỉ tái khám để kiểm tra mảnh ghép. Nếu chất lượng mảnh ghép tủy xương tốt thì bệnh nhân gần như không phải truyền máu như trước” - bác sĩ Lam vui mừng chia sẻ.

Dù vẫn còn miệt mài với những ngày phải đi truyền máu, bé Như Thảo (con gái của chị Nguyễn Thị Thu Thủy, ngụ xã Nhơn Trạch, tỉnh Đồng Nai) thỏ thẻ tâm sự: “Con muốn không phải “làm bạn” với bệnh viện, được đến trường đều đặn và vui chơi như các bạn”.

Trên giường bệnh, giữa kim tiêm, ống truyền, các em nhỏ vẫn cười, vẫn ríu rít kể chuyện trường lớp, bạn bè. Có lẽ đã quá quen với nơi này nên hầu như các em đều biết rõ về nhau, đều có sự thân thiết của những người đồng cảnh ngộ với chung ước muốn rất đỗi giản dị là được lớn lên khỏe mạnh như bao đứa trẻ khác.

Bích Nhàn

Nguồn Đồng Nai : https://baodongnai.com.vn/xa-hoi/y-te/202603/khi-tuoi-tho-gan-voi-nhung-lan-truyen-mau-e130f8f/